40 Jahre Elternarbeit für Kinder mit Krebs

Elternvereinen wie der „Aktion für krebskranke Kinder e.V. Heidelberg“ ist es zu verdanken, dass sich die psychosoziale Versorgung krebskranker Kinder in Deutschland in den letzten Jahrzehnten deutlich verbessert hat. Der Heidelberger Elternverein engagiert sich seit 1982 unter dem Dach der Deutschen Kinderkrebsstiftung für Kinder mit schweren Krebs- und Blutkrankheiten und deren Familien am Hopp-Kindertumorzentrum (KiTZ) Heidelberg. Zum 40. Geburtstag des Vereins bedankte sich das KiTZ mit einem Geburtstagsständchen des SAP Sinfonieorchesters. Gespielt wurde das Stück „Max & Moritz“ von Gisberth Näther.

Seit 1982 setzt sich die „Aktion für krebskranke Kinder e.V. Heidelberg“ für krebskranke Kinder und deren Familien ein. Das Ziel des Vereins ist es, die Situation betroffener Kinder zu verbessern, die Eltern krebskranker Kinder zu beraten und die Forschung auf dem Gebiet der Leukämie- und Tumorerkrankungen von Kindern zu fördern. Das Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg (KiTZ) würdigte dieses Engagement, indem es ein Konzert für betroffene Familien, Mitglieder und Unterstützer des Elternvereins gemeinsam mit dem SAP-Sinfonieorchester veranstaltete. Am 23. September spielte das SAP-Sinfonieorchester „Max & Moritz“ von Gisberth Näther unter der musikalischen Leitung von Manuela Weiss vor mehr als 100 begeisterten Besuchern auf dem Vorplatz der Kinder-, Haut- und Frauenklinik am Universitätsklinikum Heidelberg (UKHD). Der Spendenerlös aus dem Konzert floss an das KiTZ und unterstützt dort das Projekt „Zeit schenken“, mit dem zusätzliche Personalstellen und Angebote für die jungen Patienten am KiTZ und ihre Familien finanziert werden.

„Nachdem meine älteste Tochter 1995 an einem Medulloblastom erkrankt und 1997 daran verstorben ist, musste ich am eigenen Leib erfahren, was es heißt, in dieser schweren Phase des Klinikaufenthaltes mit seinen Sorgen und Nöten mehr oder weniger allein da zu stehen“, erinnert sich Stefanie Baldes zurück. Seit 2015 ist sie Vorsitzende der Heidelberger Elterninitiative und seit 2015 im Vorstand der Deutschen Kinderkrebsstiftung. Zuvor hatte Gabriele Geib, deren Sohn im Alter von sechs Jahren ebenfalls an Krebs verstarb, 33 Jahre lang den Verein geleitet. „Seit damals hat sich sehr viel getan“, sagt Geib. „Natürlich gab es auch Hindernisse und Rückschläge in unserer Arbeit, aber rückblickend kann ich sagen: Wir konnten schon sehr viel für die bessere Versorgung der kranken Kinder und ihrer Familien erreichen, was mich sehr stolz macht.“

Zur Zeit der Vereinsgründung gab es die heute auf kinderonkologischen Stationen etablierten „psychosozialen Teams“ noch nicht. Deren Aufgabe ist es, die Patienten und ihre Familien in der Zeit der Therapie und in der Nachsorge zu unterstützen und zu begleiten. Elternvereinen wie der „Aktion für krebskranke Kinder e.V. Heidelberg“ sei es zu verdanken, dass psychosoziale Betreuung hierzulande inzwischen integraler Bestandteil der Patientenversorgung sind, so Geib.

Für die „Aktion für krebskranke Kinder e.V. Heidelberg“ und andere Elternvereine machte sich besonders in der Anfangszeit des Vereins auch die Aktivistin und Grünen-Politikerin Petra Kelly stark. So geht der Name der Kinderbetreuungseinrichtung „Kinderplanet“ am UKHD auf Petra Kelly zurück. Neben dem Kinderplaneten ist auch das „Elternwohnen“, ein eigener Trakt im Klinikum, in dem Apartments für die Familien der Patienten zu finden sind, eine fast vollständig durch Spenden finanzierte Initiative des Heidelberger Elternvereins. Dort können die Eltern und Geschwister den jungen Patienten auch während des Klinikaufenthalts ganz nah sein.
„Über dieses enorme soziale und psychosoziale Engagement hinaus haben der Verein und ihr Dachverband, die Deutsche Kinderkrebsstiftung, unglaublich viel für die Forschung im Bereich der Kinderonkologie und -hämatologie getan“, so KiTZ-Direktor Stefan Pfister in seiner Dankesrede zum Jubiläum. „Allein die „Aktion für krebskranke Kinder Heidelberg“ hat in den letzten 40 Jahren über 21 Millionen Euro an Spenden an die Kinderklinik weitergeleitet. Eine unglaubliche Summe!“

Auch Olaf Witt, ebenfalls Direktor am KiTZ, dankt dem Elternverein: „Den klinischen Schwerpunkt „Pädiatrische Neuroonkologie“, den ich leiten darf, ist aufgrund einer mehrjährigen Anschubfinanzierung des Elternvereins entstanden. Der Verein hat einen großen Anteil daran, dass unser Forschungsschwerpunkt, der sich um neue Behandlungskonzepte zur Therapie von Kindern und Jugendlichen mit Hirntumoren kümmert, seit vielen Jahren erfolgreich ist. Unsere Aktivitäten fließen heute in das 2016 gegründete KiTZ.“

Andreas Kulozik, der wie Stefan Pfister und Olaf Witt zum KiTZ-Direktorium gehört, ergänzt: „Es ist die gemeinsame Vision des Elternvereins und des KiTZ, durch die enge Verknüpfung von Forschung und Medizin gerade den Kindern neue Heilungschancen zu eröffnen, für die es bisher keine Behandlungsmöglichkeiten gab. Wir vom KiTZ-Direktorium sind unglaublich dankbar, einen so engagierten und tatkräftigen Elternverein an unserem Haus zu haben.“